Türkiye Epilepsi Hastaları Derneği Başkanı Ebru Öztürk, Dernek Çalışmaları Hakkında Bilgi Verdi

Epilepsi ve Yaşam Derneği (Epilepsy and Life Association), Başkanı Ebru Öztürk  Dernek Çalışmalarına yönelik önemli Bilgiler  verdi.

Epilepsi ve Yaşam Derneği (Epilepsy and Life Association), Türkiye'nin tek ulusal epilepsi hastaları derneğidir. 19 Haziran 2021 tarihinde resmi olarak kurulmuş olan dernek, ekonomik nedenlerle faaliyetlerine son vermiş olmakla birlikte, farklı isimler altında yirmi yılı aşkın bir deneyime sahiptir. Dernek, epilepsi savunuculuğu, halkın bilinçlendirilmesi ve epilepsi ile yaşayan bireylere kapsamlı destek sağlamaya kendini adamıştır. 22 yılı aşkın süredir Uluslararası Epilepsi Bürosu'nun (IBE) aktif bir üyesidir ve hem ulusal hem de uluslararası girişimlere katkıda bulunmaktadır. İl temsilcileri, nörologlar, avukatlar, psikoterapi, basın, dayanışma, danışma, proje, sosyal ilişkiler, sanat ve spor alanlarında 9 alt komite bulunmaktadır.

Derneğin misyonunun merkezinde, ulusal sağlık politikası tartışmalarına katılım, sağlık profesyonelleriyle iş birliği ve UNESCO-IBE gibi küresel forumlarda temsil yoluyla epilepsi hastalarının haklarını savunmak gibi hasta savunuculuğuna olan güçlü bağlılığı bulunmaktadır Bugüne kadar dernek, sempozyumlar, halka açık seminerler, sanatsal performanslar, sergiler ve okullarda eğitim programları dahil olmak üzere 1.000'den fazla farkındalık ve eğitim etkinliği düzenlemiştir. Yıllık sempozyumları, Türkiye Epilepsi ile Savaş Derneği, Türkiye Psikologlar Derneği, Türk Psikiyatristler Derneği, Barolar Birliği gibi önemli ulusal kurumlarla iş birliği içinde düzenlenmektedir. Önemli başarıları arasında, Türkiye Devlet Tiyatroları tarafından onaylanan ve halkın epilepsi hakkındaki bilgisini artırmayı amaçlayan, beğeni toplayan eğitim tiyatro oyunu “Hoşça Kal Epilepsi”nin yapımı bulunmaktadır. Epilepsiyi konu alan ‘Başarın Kararında Saklı’’ adlı yeni bir filmin senaryosu tamamlanmış olup; projesi şu anda Sinemalar Genel Müdürlüğü ile görüşülme aşamasındadır.

Dernek, Türkiye Cumhuriyeti tarihindeki ilk epilepsi ile ilgili yasal düzenlemede öncü rol oynamış ve Eylül 2021'de ilk resmi yönetmelik olan nöbetleri biten ama ilaç kullanan epilepsililere ehliyet verilmesi hayata geçmiştir. Dernek, Türkiye Büyük Millet Meclisi ve birçok bakanlık ile iş birliği içinde politika oluşturulmasına katkıda bulunmaya devam etmektedir. Dernek, Sağlık Bakanlığı tarafından ilk Epilepsi Klinik Protokolünü uygulamaya koymuştur. Epilepsi ilk yardımı için kamu hizmeti duyurusu Türkiye Cumhuriyeti Cumhurbaşkanlığı ve TRT (Türkiye Radyo Televizyon Kurumu) ile birlikte yapılmıştır.

Dernek, savunuculuk çalışmalarının yanı sıra hastalara ve ailelerine psikososyal destek sağlıyor ve akademik araştırmaları aktif olarak destekliyor. Türk üniversitelerinde epilepsi ile ilgili 17'den fazla teze katkı sağlamıştır. İl Milli Eğitim Müdürlüğü ile iş birliği içinde, okullar belirlenmiş ve öğretmen ve öğrencilerin farkındalığını artırmak için eğitimler verilmiştir. Bu eğitimlerin amacı, öğrencilerin görevleri nedeniyle okuldan atılmalarını veya ayrılmaya zorlanmalarını önlemektir. Epilepsi ve Yaşam Derneği, çok yönlü çabalarıyla hasta haklarının savunulmasında, tedaviye erişimin iyileştirilmesinde ve epilepsi hastaları için daha kapsayıcı ve bilinçli bir toplumun oluşturulmasında hayati bir rol oynamaktadır.

Bisikletler, motosikletler ve arabalar, 3 yıldır her Dünya Epilepsi Günü'nde epilepsi hastaları için tekerleklerini çevirdi ve bu organizasyon, il temsilcilerimizin çok aktif olduğu 17 şehirde de her yıl gerçekleştirilecek.  En yüksek derecede engelli epilepsi hastalarının bile yapabileceği spor aktiviteleri belirlendi ve tüm engelli kişileri davet eden bir program Türkiye Engelliler Federasyonuna sunuldu ve 2026’da hayata geçeceğini duyurdu.

2025 yılına kadar derneğimiz birçok sanatsal, bilimsel, hukuksal, psikolojik, sportif, sosyal çalışmalara katılırken, Milli Eğitim Bakanlığı ile görüşmeler yapılarak bu yıldan itibaren ortaokullarda akrilik resim yarışmaları ve liselerde karikatür yarışmaları düzenlenmesi kararlaştırıldı ve gelecek yıl için onay alındı.  Gençlik ve Spor Bakanlığı ile üniversitelerde birebir, Milli Savunma Bakanlığı ile acemi birliklerine video, Sağlık Bakanlığı ile IGAP için WHO çalışması, Kültür ve Turizm Bakanlığı ile Kültür Yolu Festivali, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı ile %100 engelli istihdamı, İçişleri Bakanlığı ile il temsilcilerini bilinçlendirme projesi gibi bilinçlendirme çalışmalarımız devam etmektedir.       

ARTUKLU HABER AJANSI